我今年33岁，于7月4日查出肺癌，经病理分析，为低分化腺癌，并且脑、肝、双肺、纵膈淋巴、L2骨多发转移，为四期。
化疗一次：多西他赛+奈达铂
脑部放疗：8次
肺部小剂量放疗1次
由于脑部转移并且水肿厉害，颅内高压，三次发生癫痫 昏阙，住院后一直甘露醇消仲，医生先给脑部放疗8次，基本控制了病情。
第一次化疗后出院，没几天病情反而加重，呼吸困难，而且由于纵膈淋巴肿大（6.1cm）压迫上腔静脉导致脸部浮肿。
EGFR 和 kras 基因检测均阴性。
后再做ALK基因融合检测呈阳性。
第一次出院后大概一周ALK检查结果拿到，刚好那时找医生说病情加重了，医生刚给了小剂量对肺部和纵膈进行放疗1次。
拿到ALK检测结果后，医生建议停止一切放化疗，口服克唑替尼。
第二天就买来克唑替尼服用，效果很明显，大概四五天后症状就明显改善，呼吸顺畅，上楼也不急喘气了，脸也不肿了。
服用一月后复查，肺部病灶基本看不到了，纵膈淋巴病灶有6.1cm减小到3.2cm。
服用二月后复查，脑部、胸部肿瘤基本都看不到了。咨询了好几个医生，说法不太一样，有的说基本看不到了，有的说还有一小点点。
咨询医生，第三个月如何用药，主管主任医生，建议按照正常用量继续用药。
刚好这时候又脚崴了，造成右脚踝骨内外后踝骨骨折。
现在第三个月克唑替尼也快吃完了，明天早上吃了就满吃三瓶了。 还没问医生是否去复查。
现在想咨询各位前辈、病友、群里的专家朋友的是，像我这种情况，第四个月或者以后服用克唑替尼，是否减量服用或者
有别的更好的服用方式，还是继续按常规继续每天两粒，一月一瓶这样服用。
主要担心的是，克唑替尼肯定有耐药期，现在没有病灶了继续服用，肯定缩短了万一以后复发再服用的时间。所以两难选择。
有没有必要停药观察，是否靶向药一旦用药，就不能停了，直至耐药。
还有，像我这种情况，如果耐药，怎样发现得到？
诚恳得到您的帮助和回答。万分感谢。
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另外我建了一个QQ群， 希望ALK 阳性病友、对克唑替尼有研究的患者家属、正在服用克药的病友或者家属友情加入，大家一起讨论相关用药及治疗方案。群号为：13012141欢迎您的加入讨论。
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昨天，也就是12月9日住院复查，部分检查结果已出来，我发出来大家想再听听大家的建议：
看不清图片的见以下文字：
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2013年12月9日住院复查
肿瘤标志物情况如下： 结果 正常参考值
神经元特异性烯醇化酶 （NSE） 4.72 0——10
癌胚抗原（CEA） 1.528 0——5.093
糖类抗原 CA153 2.93 0——25
糖类抗原 CA125 9.17 0——35
血液化验情况：
肌酸激酶同工酶（CK-MB） 59.6 乳酸脱氢酶（LDH） 232 115——220
羟丁酸脱氢酶（α-HBDH） 257 72——102
以上三项有点高，反应心肌酶不太好，咨询了医生，医生说不要紧，再我要求下，医生说输液的时候加点保心的药。
心电图结果还没拿到。 医生开始说一般心电图没事的话，心肌酶也不会有事，在我要求下这次查了下心肌酶，指标还真有些不正常。
颅脑MRI平扫结果：
1、颅内左额异常信号，建议增强扫描或与前片对比观察。
2、左侧侧脑室帮白质少许缺血缺氧性脑改变。
3、双侧下鼻甲肥大，副鼻窦炎。
上腹部平扫结果：
1、脂肪肝。
2、肝左外叶类圆形低密度影，考虑囊肿。
3、胆囊窝周围片状高密度影，不除外转移，建议CT增强。
胸部CT平扫结果：
1、右肺癌（腺癌）放化疗后右肺上叶前段支气管炎，两肺未见异常结节影。
2、脂肪肝。
12月10日第一次输液清单：
注射用核糖核酸2 + 地塞米松磷酸钠注射液
生脉注射液
唑来膦酸
右踝骨 X 光 片结果： 踝关节正侧位（DR）
原系“右后踝骨折复查”：见骨折线模糊，断端对位线良好，可见少量骨痂影形成。
各位病友，专家，前辈看完给我点建议，谢谢。
一是胆囊周期片状高密度影， 问了医生，医生说关系不大，说要确认的话，再做个腹部彩超。
二是颅内左额异常信号，医生说关系不大，不要紧。
三是后续用药建议。 主要考虑有三：1、继续吃的话，怕耐药提前到来，将来应付更存在不确定性；2、继续服用的话，必然继续加大经济负担；3、如果真的停药，担心万一复发了，再吃克药不管用了，回不了克药。
诚心希望得到您的帮助、指导或者建议。可以在此帖下回复我，也可以加入我的“ALK突变”群一起交流，群号：13012141
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今天是我的生日，也是我第三次复查的日子，也可以算做我重生的日子，从今天起我要重新开始计算的生命日期了。
今天，女儿第一次给我说了“爸爸，生日快乐！”唱了断断续续的生日歌，为了父母，为了女儿，为了关心我的人，我一定要坚强的活下去。
2013年12月10日
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2014年1月18日 晚突发癫痫，十几分钟叫不醒，叫救护车送医药，住院7天。脱水治疗，等等，以下是检查情况
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2014年2月28日复查情况如下：
本帖最后由 keenman 于 2015-8-13 10:06 编辑